샤이어, 2018 세계 혈우인의 날 맞아 치료 환경 중요성 홍보

(싱가포르 2018년 4월 18일 PRNewswire=연합뉴스) 희귀질환 생명공학 글로벌 선도업체인 샤이어(LSE: SHP, NASDAQ: SHPG)는 세계 혈우인의 날(http://www.wfh.org/en/whd)을 맞아 아시아 태평양 지역 내 혈우병 인식을 제고하고 희귀 출혈질환 환자들에 대한 치료 환경을 개선하기 위한 다양한 행사를 개최하였다. 올해 세계 혈우인의 날은 "지식 공유가 우리를 더 강하게 한다(Sharing Knowledge Makes Us Stronger)"라는 주제로 기념하며, 샤이어는 환자 커뮤니티 및 보호자와 함께 다양한 지역 커뮤니티 행사를 개최하고 있다.

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세계 혈우병의 날 인포그래픽

혈우병 관리 원칙 아시아 태평양 인포그래픽

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싱가포르의 레드닷 디자인 박물관(Red Dot Design Museum) 연설자: Dr. Alok Srivastava, Dr. Scott Dunkley, Dr. Joyce Lam, Prof. Tien Sim Leng, Dr. Suraj Wilson

샤이어 싱가포르 지사는 레드닷 디자인 박물관(Red Dot Design Museum)에서 환자와 의료진을 포함한 혈우병 커뮤니티, 매체, 아시아 태평양 혈우병 연구회(Asia-Pacific Haemophilia Working Group, APHWG) 소속 혈액학 전문의 3명과 함께 갤러리 워크(Gallery Walk)에 참여했다. 이 행사에서는 아태 지역 내 치료 원칙을 수립하고, 다수의 기관과 협력하여 혈우병 치료 전략을 최적화하는 데 중점을 두었다.

샤이어 아시아 태평양 대표 Peter Fang은 "샤이어가 지난 70여 년 간 보건의료전문가, 비영리조직 및 환자들과 협력할 수 있어 영광이었다. 당사는 혈우 환우들을 위하여 혁신 의약품을 제공하여 치료 환경과 치료 결과를 개선하고자 한다. 혈우병 환우들에게도 더 나은 미래가 있다고 확신하며, 그런 미래를 현실화하기 위하여 매일 노력하고 있다"고 했다.

혈액학 전문의들이 힘을 합쳐 치료 환경 개선 선도

2018년 2월 헤모필리아 저널에 발표된 "혈우병 치료 원칙: 아시아 태평양 지역 관점(Principles of haemophilia care: The Asia-Pacific perspective) [https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/hae.13425?af=R ]"에서는 교육, 훈련 및 해당 연구에서부터 진단, 일상적 예방요법, 항체 보유 혈우병 관리, 근골격계 상태, 응급상황 관리, 종합적 관리, 그리고 전국 환자 레지스트리 등 12가지 기본 치료 원칙에 대해 언급하고 있다.

싱가포르에서는 유럽혈우연합(European Association for Haemophilia and Associated Disorders, EAHAD)과 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)에서 수립한 치료 지침을 참고하여, 아시아태평양 지역 내 사회경제적 및 문화적 다양성을 반영한 헬스케어 시스템에 적합한 치료 지침을 논의하였다. 아시아 태평양 지역은 전세계 인구의 50%를 차지하지만 동 지역 내 혈우병 환자 중 75%가 치료에 접근하지 못하거나 충분한 치료를 받지 못하고 있다[1].

인도 벨로르의 크리스찬의과대학 혈액학부 교수인 Dr. Alok Srivastava는 "APHWG는 아시아 태평양 지역 내 혈우병 환자 치료 개선을 위하여 치료 지침을 수립하였다"라며 "세계적인 치료환경 발전 수준을 감안하되, 아시아 태평양 지역 내 문화, 자원 이용성, 임상 진료 등 다양한 요소를 고려하였다. 선진국 수준을 벤치마크하여 혈우병 및 기타 유전성 출혈질환 환자들에게 제공하는 진단, 대체요법, 항체 등 합병증 관리 서비스 수준를 개선하고자 한다 "고 말했다.

호주 시드니의 로얄 프린스 알프레드 병원 선임 혈액학 전문의 Dr. Scott Dunkley는 호주의 사례를 공유했다. 그는 "중등증 또는 중증 혈우병 환자는 관절 부위에 잦은 자연출혈로 인해 관절 손상을 겪어 결국 심각한 장애에 이르게 된다"라며 "다행히 예방적 응고인자 대체요법(prophylaxis 또는 유지요법) 시행이 가능해짐에 따라 이전과는 달리 정상적인 생활을 할 수 있고 혈우병성 관절 손상을 예방할 수 있게 되었다. 유지요법으로 자연출혈과 뇌출혈을 예방할 수 있어 기대수명 또한 정상 수준으로 연장되었다"고 말했다. Dunkley 교수는 또한 "그러나 적절한 혈우병 치료와 유지요법은 사회심리학 분야를 포함한 다양한 전문 분야의 협력 치료가 가능한 복합적 전문 기관(혈우병 치료 기관)을 필요로 한다"라며 "복합적 치료에 있어 중요한 요소 중 하나는 공통된 치료 지침이며, 이번 치료 지침은 아태지역 전문의들이 과학적 근거와 긍정적인 치료사례를 기반으로 명확하고 시행 가능한 지침을 수립했다는 데에 의의가 있다. 이 치료 지침이 다른 지역에서와 같이 유의한 혈우병 치료 개선에 이바지하기 바란다"고 말했다.

샤이어는 증가하는 환자와 의료시스템의 수요에 따라 새롭고 혁신적인 희귀 혈액학 분야에서 과학적 연구를 가속화 하고 있다. 샤이어의 파이프라인은 개인맞춤형 관리, 유전자치료제 및 기타 혁신 영역에서 환자에게 최적의 치료제를 제공할 수 있도록 성장하고 있다. 또한, 샤이어는 환자들이 신약에 접근할 수 있도록 환자 지원 프로그램을 제공하고, 증거기반 연구를 지속하며, 평생 교육 프로그램을 제공하고 있다.

샤이어 의학부의 아시아 태평양 대표 Dr Timothy Low는 "샤이어에는 9가지 출혈장애 징후에 대한 10가지 글로벌 제품의 광범위한 포트폴리오가 있다"라며 "당사는 1939년 최초의 혈액 장기보관 용기 제조를 시작으로[3], 오늘날 약물 투여 용량 결정을 지원하기 위한 소프트웨어 기반 의료기기에 이르기까지 혁신의 전통을 이어가고 있다"라고 말했다.

샤이어 빨간등 켜기(Light It Up Red)

샤이어는 아시아 태평양 전역에 걸쳐 일련의 활동을 통해 4월 17일 주간의 세계 혈우인의 날을 기념하고 있다.

- 샤이어 호주 지사는 개인맞춤 PK 곡선을 생성하는 'Pharmacokinetics (PK) Xplained'를 출시하기 위해 Medicines X를 지원하고 있다. 이는 일명 약동학(Pharmacokinetics, PK)이라 불리는 검사가 개별환자의 어떤 응고인자가 몸에 투여되고 있는지 정확하게 보여줄 방법을 설명하는 실제 이야기를 이용한 것이다. 또한, 이는 의사들이 환자별로 특별하게 치료를 맞춤 조정하여 응고인자 수치 저하로 인한 출혈을 예방할 수 있도록 한다.

- 샤이어 한국 지사의 런치 앤 런 행사(Lunch and Learn Event)에서 'Tied in Red' 캠페인을 통해 직원들이 빨간색 매듭 팔찌를 만든다. 직원들은 한 주 동안 팔찌를 착용하여 혈우병에 맞서 싸우는 환자와 커뮤니티의 어려움을 공감하고 응원하며, 각자의 친구에게 팔찌를 주어 혈우병에 대한 인식을 제고시킨다. 빨간색 매듭은 한국 출혈질환의 공식 심볼이다.

- 샤이어 말레이시아 지사는 전국 MPH 서점에서 지역 예술가 Miao&Wafupafu가 말레이시아 혈우병 협회를 위해 창작한 '혈우병 고정관념 깨기(Hemophilia Mythbusters)'라는 제목의 새로운 만화책 출시를 지원하고 있다. 영어와 말레이시아어로 이용 가능하다.

- 샤이어 태국 지사는 국립건강보장사무소(National Health Security Office, NHSO) 및 국립혈우재단(National Hemophilia Foundation of Thailand, NHFT)과 함께 Ramathibodi 병원과 Phramongkutklao 병원에서 제로 블리드(Zero Bleeds)' 앱을 시범 출시한다. 제로 블리드 앱은 혈우병 환자가 자신의 출혈 및 수혈을 기록하고 의료진과 공유하도록 고안된 안전 디지털 등록증이다.

- 샤이어 베트남 지사는 호찌민에서 3월 25일에는 Blood and Transfusion Hematology 병원, 4월 14일에는 Thu Duc 지구병원에서 환자단체행사를 지원했다.

혈우병이란

혈우병은 혈액 내 응고인자 부족으로 인해 정상보다 긴 출혈을 야기하는 희귀 출혈질환이다.[5],[6] 세계적으로 18만 명 이상이 혈우병을 앓고 있는 것으로 추정된다.[7] 가장 보편적인 종류인 혈우병 A는 응고인자 VIII(FVIII) 부족으로 인해 야기되며, 혈우병 B는 응고인자 IX(FIX)의 부족으로 야기된다.[8],[9] 혈우병의 중증도는 혈액 내의 응고인자 수치로 결정되며, 수치가 낮을수록 중증도가 높음을 의미한다.[10] 혈우병 A 환자의 절반 이상이 중증 환자이다. 혈우병 환자 중 75%가 치료에 접근하지 못하거나 충분한 치료를 받지 못하고 있다.[11]

문의처: 

Sung Lee
sung.lee@shire.com
+65-8799-0365
www.shire.com

참고

영상 - https://cdn4.prnasia.com/002071/mnr/201804/whd/video.mp4
사진 - https://photos.prnasia.com/prnh/20180412/2103640-1-a
사진 - https://photos.prnasia.com/prnh/20180412/2103640-1-b
사진 - https://photos.prnasia.com/prnh/20180412/2103640-1-c
사진 - https://photos.prnasia.com/prnh/20180412/2103640-1-d