2025년까지 희귀질환 치료 통합 위해 선례 만들어

-- APEC의 희귀질환 실천 계획

-- RDI, 퀸즐랜드 공과대학 및 Shire(업계 공동 회장)로 구성된 아시아태평양경제협력체(APEC) 생명과학혁신포럼(LSIF) 희귀질환 네트워크

-- 21개 APEC 회원국 전반에 걸쳐 혁신, 교육, 역량 구축 및 정책 조정을 통해 희귀질환 환자를 정의, 진단 및 지원

(포트 모르즈비, 파푸아뉴기니 2018년 11월 19일 PRNewswire=연합뉴스) 이달 15~17일에 열린 APEC CEO Summit 2018에서 APEC LSIF 희귀질환 네트워크가 APEC 회원국에 희귀질환 문제를 해결하기 위한 정책 실천 프레임워크를 제공하고자 희귀질환 실천 계획(Rare Disease Action Plan)을 공식으로 선보인다고 발표했다. 이 실천 계획은 희귀질환에 대한 대중 인식 제고, 임상 의사 결정에서 목적에 따른 데이터 이용의 향상을 위한 기술 사용 개선, 시기적절하게 환자가 진단과 치료를 받을 수 있도록 건강관리 시스템 설계 등, 10가지 핵심 실천 영역을 요약해 제시한다. 이 실천 계획은 APEC의 21개 회원국에 희귀질환 환자의 경제 및 사회적 포용성을 높일 것을 촉구했다. 확실하게 잡힌 목표 연도는 2025년이다.

'Healthy Asia Pacific 2020' 이니셔티브 지원하는 희귀질환 전략

APEC이 Health Asia Pacific 2020 선언문에서 "건강은 경제 번영과 인간 발전의 초석"임을 인정하고, "보편적 의료 보장(Universal Health Coverage, UHC) 달성을 향한 건강 제도를 도모(회복 탄력성이 좋고, 지속과 접근 가능하며, 현재와 미래 수용에 반응)"하는 것이 얼마나 중요한지 역설했다. 또한, 이 선언문은 APEC 회원국이 UHC를 지원하기 위한 건강 제도를 강화하고, 그 과정에서 "빈곤층, 취약층 및 소외층을 포함해 전 인구에 안전하고, 효과적이며, 질이 좋고, 저렴한 일차 건강관리에 대한 접근성을 제공하기 위해 이해관계자들과 협력하고 경험을 공유"하도록 촉구했다.

희귀질환 환자의 수요를 적절하고 정당하게 충족시키지 못한다면 어떤 APEC 회원국도 건강을 위한 APEC 리더 비전을 실현했거나 'Healthy Asia Pacific 2020'을 성공적으로 수행했다고 주장할 수 없을 것이다. 이는 2017년 8월 베트남 호찌민시에서 열린 제7회 High-Level Meeting on Health & the Economy(HLM7)를 바탕으로 한다. 이 회의에서 보건부 장관들과 건강 관료들은 희귀질환 치료의 중요성을 인정하고 강조했다.

더 나은 치료와 환자 접근성 옹호

이는 전 세계적으로 대체로 주변화되거나 건강관리 제도에서 뒤처진 희귀질환 환자를 위한 치료를 조화시키고 통합하기 위한 첫 단계다. 전체 인구 중 약 6~8%가 희귀질환을 앓고 있다[2]. APEC 지역에서는 약 2억 명이 알려진 희귀질환 7,000가지 중 하나를 앓고 있다[3]. 이들 희귀질환 중 80%가 유전적 질환이다[4].

희귀질환을 갖고 태어나는 아동 3명 중 1명은 5세 생일을 넘기지 못한다[5]. 희귀질환에 걸린 사람은 진단을 받기까지 오래 걸리고, 종종 긴 진단 여정을 겪기도 한다. 또한, 40%는 한 번 이상 오진을 받는다[6],[7].

RDI(Rare Disease International) 회장 Durhane Wong-Rieger는 "희귀질환을 갖고 태어난 두 자녀의 어머니로서, 이 대담한 대형 프로젝트에서 큰 희망을 얻는다"라며 "즉, 진단을 받지 못하는 아이가 없고, 가능하다면 집에서 혹은 전문 병원에서 원격으로 진단을 받은 모든 환자가 필요한 도움을 받는 날이 다가오고 있다는 희망 말이다. APEC 희귀질환 실천 계획에 따라 환자를 서로 그리고 다른 나머지 이해관계자들과 연결함으로써 어떤 가족도 혼자 희귀질환에 맞서지 않아도 되는 미래를 보장할 것"이라고 말했다.

APEC의 희귀질환 전문가 단체

2017년 8월에 설립된 APEC LSIF 희귀질환 네트워크는 이해관계자 참여를 위한 APEC의 삼중 접근법을 반영한다. 퀸즐랜드 공과대학 같은 학문 기관, 파푸아뉴기니 같은 정부, 그리고 Shire, Pfizer, Sanofi, Alexion 같은 업계 파트너들이 RDI 같은 환자 단체와 자문을 주고받는다.

APEC LSIF 희귀질환 네트워크 회장이자 퀸즐랜드 공과대학 연구 및 상업화 부서 eResearch 소장인 Matthew Bellgard 교수는 "진단은 물론 관리 측면에서, 희귀질환 같은 도전적인 분야에서 기술 와해가 중대한 역할을 수행할 수 있다"고 말했다.

Bellgard 교수는 "새로운 혁신 외에 서로 머리를 합치고, 다양성을 포용할 필요가 있다"라며 "APEC 지역에 구축된 이 강력한 네트워크는 모두가 희귀질환 문제를 여러 다른 관점에서 볼 수 있도록 한다. 오늘 APEC 전략이 발표됐는데, 이는 희귀질환 커뮤니티를 위한 더 나은 지원을 위해 조정과 협력 수준을 높이는 신호탄"이라고 덧붙였다.

APEC LSIF 희귀질환 네트워크는 강력한 협력을 도모하고, 집중적인 실천을 가속화 하고자 2019년 APEC 전역에서 이해관계자들과 계속 협력하고, 이를 통해 핵심적인 지역 프로그램을 시범 보이는 데 진전을 거둘 것이다. 건강관리 산업으로서 서로 힘을 합치는 것은 더욱 빠른 접근성, 진단 및 치료를 성공시키는 데 매우 중요하다.

APEC LSIF 희귀질환 네트워크 산업 공동회장이자 Shire의 아시아태평양 홍보 및 환자 지원 책임자 Cameron Milliner는 "자사는 APEC LSIF 희귀질환 네트워크 설립을 지원했으며, 업계 공동회장으로서 환자 치료 관리를 개선하고자 하는 집단적이고 특별한 관심을 가진 기업을 대변한다"라며 "앞으로 서로 힘을 모아 변혁적인 해결책을 갖춘 지역별 희귀질환 정책과 환자 목소리를 담은 효과적인 치료 관리를 연계하고자 한다"고 말했다.

추가 정보는 https://www.apec.org/rarediseases 를 참조한다.

APEC 소개

아시아태평양경제협력체(Asia Pacific Economic Cooperation, APEC)는 아시아태평양 지역에서 사람과 사회의 번영을 도모하기 위한 중요한 체제다. AEPCT 정부와 사업체는 경제 협력을 심화하고, 무역과 투자를 위한 환경을 개선하며, 포용적이고 지속가능한 성장을 안내하고, 혁신적인 조치를 조정함으로써 이를 달성한다. 2002년 APEC 리더들이 설립한 APEC 생명과학현신포럼(Life Sciences Innovation Forum, LSIF)은 건강 과학 혁신을 위한 APEC의 주요 프로젝트다. APEC LSIF는 의료 생명과학 부문에서 혁신을 위한 적절한 정책 환경을 구축하고자 정부, 산업 및 학계에서 최고위급 대표들이 참가하는 3부 포럼이다. 21개 APEC 회원국은 호주, 브루나이, 캐나다, 칠레, 중국(본토), 홍콩, 인도네시아, 일본, 한국, 말레이시아, 멕시코, 뉴질랜드, 파푸아뉴기니, 페루, 필리핀, 러시아, 싱가포르, 대만 타이베이, 태국, 미국, 베트남이다.

출처: Shire