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루푸스 인식 도구, 사실 및 자원은 다음 웹사이트에서 확인할 수 있습니다.WorldLupusDay.org/tool-kit
워싱턴, 2023년 5월 8일 /PRNewswire/ -- 루푸스 인식의 달 동안 전 세계 루푸스 그룹을 통합하고 루푸스가 전 세계 500만 명 이상의 사람들에게 질병이 미치는 영향에 주목하기 위해 세계 루푸스 연맹(이하 WLF)이 5월 10일을 세계 루푸스의 날로 제정했다. 올해 5월 10일 세계 루푸스의 날을 맞아, 세계 루푸스 연맹은루푸스 환자, 그들의 친구 및 가족을 포함한 세계 대중에게 루푸스에 대한 인식을 높이고 공동체에 루푸스에 대한 사실을 공유할 것을 촉구하고 있다.
루푸스는 심장, 신장, 폐, 혈액, 관절, 피부 등 신체 어느 부위에나 염증과 통증을 일으킬 수 있는 만성 자가면역질환이다. 루푸스에 걸리면 보통 감염과 싸우는 신체 체계인 면역 체계가 건강한 조직을 공격한다. 누구나 루푸스에 걸릴 수 있지만, 그 병에 걸린 사람들의 90%는 여성이다. 알려진 원인이나 치료법이 없으며, 장애를 일으킬 수 있고 치명적일 수 있다.
전 세계 루푸스 환자들에게 치료와 약물에 대한 접근은 계속해서 상당한 어려움을 주고 있다. 최근의 WLF 글로벌 설문 조사에 따르면 응답자 4명 중 1명이 지난 12개월 동안 필요할 때 진료를 미루거나 받지 않은 것으로 나타났으며, 가장 큰 이유는 대기 시간(44%), 피로(22%), 비용(22%) 등이다. 치료를 미루거나 받지 못한 사람들도 통증과 염증 등 루푸스 증상이 악화하는 시기인 다발성 증상이 발생할 가능성이 2배나 높았다.
"세계 루푸스의 날은 루푸스가 가질 수 있는 신체적, 정서적, 경제적 영향에 대한 인식을 높일 수 있는 매우 중요한 기회입니다."라고 방글라데시 루푸스 재단 회장이자 8개국 WLF 운영 위원회 위원인Syed Atiqul Haq교수가 말했다. "방글라데시와 전 세계의 많은 사람이 루푸스를 이해하지 못하고 있으며, 이로 인해 진단이 지연되고 이 질병을 앓고 있는 사람은 이 쇠약한 질병에 필요한 치료를 받을 수 없다고 오해할 수 있습니다. 세계 루푸스의 날에 사실을 공유하는 각각의 목소리는 놀라운 영향을 미칠 수 있고, 루푸스를 종식하기 위한 노력에 더 큰 관심과 자원을 가져올 수 있습니다."
세계 루푸스 연맹은 5월 10일 세계 루푸스의 날을 맞아 공식 툴키트를 사용하여 전 세계 사람들에게루푸스에 대한 사실을 공유하고, 지역 언론 및 정책 입안자와 연락하거나 개인 소셜 미디어 채널을 통해 루푸스에 대한 인식을 높인다. 이 툴키트는 영어와 스페인어로 된 소셜 미디어 공유 자료를 포함하여 여러 가지 인식 자원과 도구를 제공한다. 또한 전 세계 사람들은 루푸스를 끝내기 위한 싸움에 동참하고자 보라색 옷을 입고 건물에 보라색 불을 켜도록 권장된다.
세계 루푸스의 날에 참여하는 방법은worldlupusday.org에서 확인할 수 있으며, 공식 툴키트에서도참여 방법을 확인할 수 있다.
세계 루푸스 연맹 소개
세계 루푸스 연맹World Lupus Federation (WLF) 은루푸스 환자 단체들의 연합으로, 루푸스에 영향을 받는 모든 사람들의 삶의 질을 향상하기 위해 연합하였습니다. 연맹은 계열사 간의 협력을 통해 루푸스에 대한 인식과 이해를 높이고, 질병을 앓고 있는 사람들에게 교육과 서비스를 제공하며, 그들을 대신하여 옹호하는 세계적 계획을 확대하기 위해 노력하고 있습니다.
미디어 연락처
Mike Donnelly
세계 루푸스 연맹
donnelly@lupus.org
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