건선에 대한 행동 촉구 위해 단결

IFPA

2021-10-29 23:38 575

-- 세계 건선의 날

스톡홀름, 2021년 10월 29일 /PRNewswire/ -- 건선은 외관 손상과 기능장애를 유발하는 질환으로, 딱히 알려진 치료법이 없다. 눈에 보이는 각질과 관절의 염증 발생은 대표적인 신체적 증상이다. 그러나 건선을 앓는 많은 이들은 수많은 감정적, 사회적 및 경제적 고난에 직면한다. 이들의 고통을 끝낼 때가 왔다. 10월 29일 세계 건선의 날(World Psoriasis Day)을 맞이해, IFPA가 진전을 요구하는 세계적인 청원을 시작했다.

Hundreds march for better access to treatment in Manila Philippines

전 세계적으로 최소 6천만 명이 건선을 앓고 있다. 대부분은 치료를 받는 데 장애물에 직면한다. 5명 중 4명은 눈에 보이는 피부 증상 때문에 차별을 경험하고, 12%는 우울증을 겪는다. 코로나19 팬데믹 발생 이후, 43%는 건선이 악화됐다고 답했다. 그러나 이와 같은 고통 중 상당 부분은 예방이 가능하다.

2014년 유엔 회원국은 건선 결의안(WHA 67.9)을 만장일치로 승인하고, 건선 환자의 삶을 개선하기로 약속했다. 2016년 세계보건기구(WHO)의 글로벌 건선 보고서(Global Report on Psoriasis)는 이 야심 찬 목표를 달성할 방법에 관한 실용적인 권고안을 제시했다. 이와 같은 이정표로부터 5년이 넘게 흘렀지만, 아직 수요는 충족되지 않았다.

건선과의 싸움에서 세계적인 선두주자인 IFPA가 모든 대륙의 환자 연합을 통합해 시급한 행동의 촉구에 나섰다. IFPA는 세계 건선의 날을 맞아 변화에 불을 붙이는 온라인 청원을 시작했다. 세계 건선의 날 코디네이터 Janina Kostiukaite는 "약속을 듣는 데 지쳤다. 우리는 진전을 요구한다"라며 "건선 결의안을 승인한 회원국은 약속을 이행해야 할 것"이라고 강조했다.

IFPA의 세계 건선의 날 청원은 다섯 가지 핵심 요구를 강조한다.

1. 건선에 대한 인식 변화
2. 약에 대한 동등한 접근성 보장
3. 낙인 중지
4. 전체적인 관리의 발전
5. 노동력 준비

IFPA는 2021년 말까지 200,000명으로부터 서명을 받는다는 야심 찬 목표를 세웠다. 이와 같은 지지는 국가적 차원에서 더 나은 건선 치료를 주장하는 데 사용될 예정이다. IFPA 회장 Frida DungerJohnsson은 "세계 건선의 날은 전 세계적으로 지지 세력을 동원할 좋은 기회"라며, "우리는 함께함으로써 보건부 장관, 정부 및 의사결정자들이 치료에 대한 접근성을 개선하도록 촉구할 수 있다"고 강조했다. 이어 "우리가 하나가 된다면, 많은 건선 환자를 지원할 수 있을 것"이라고 덧붙였다.

여기에는 많은 이의 지지가 필요하다. 웹사이트 psoriasisday.org에서 세계 건선의 날 청원에 서명할 수 있다. 친구 및 가족과 링크를 공유할 수 있다. 세계적인 운동과 함께, 건선 환자를 위한 목소리를 내자.

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